闘病記・治療体験談専門のブログサービスがオープンしました。


治療体験の記録に特化した無料ブログサービス
闘病記・治療ブログならsharecure(シェアキュア)
病気・疾病などの治療体験に特化した無料ブログサービスがオープンしたようです。 先月オープンですからまだ始まったばかりで参加者も少ないですが、本日の朝、このブログサービス「sharecure(シェアキュア)」の管理人である藤塚寛夫様からメールを頂き、「紹介してほしい」との意向を承りましたので、紹介したいと思います。

といってもまだ始まったばかりですし、今後どのような発展をみせるのか未知数ですから難しいです(苦笑)

私は「よく分からないものは紹介しない主義」なんですが、このサイトの理念が気に入りました。
それは「sharecureについて」のページに書いてあります。

  • 医療業界の情報の非対称性を解消する
  • 医療業界全体の情報インフラを構築する

この二つが達成されれば、私も利用しているにほんブログ村人気ブログランキングの利便性を超えると思います。 正直な話、この2つは単にアクセスを集めて、ちょっと有名になるくらいしか利便性がないですしね。(利用しているクセして何言ってんだか 笑)

「情報の共有」であれば、ブログであろうがSNSであろうが掲示板であろうが、とにかく情報発信をしながら相手と積極的にコンタクトすることを続けていれば人は集まってきますので、その人達と「情報交換」をすれば目的は達成されるわけです。

facebookやミクシィなどのSNSは、人々の「情報を共有したい」という欲求を満たす為には最適なツールですが、病気とか障害などの情報は外に向けて発信しづらいものです。

どうやって「情報共有」を促せるのかが鍵

上の2つのような「ランキング系」なら、ランキング上位になる為に「情報発信したい!」というモチベーションは上がるでしょうが、「積極的にコンタクトしたい!」とまでは中々思わないと思います。

これをうまくsharecureさんが促すことが出来れば、他のサービスと「差別化」出来ると思います。

例えばですけど、私達患者が「積極的にコンタクトしたい!」と思う人は誰か?という事を考えると、「より知識を持っている人」つまり「医者」ですよね。

私が管理人なら、まさに現場でメスを振るっている臨床医のような医師も、このsharecure(シェアキュア)に参加するように促して、【患者の闘病体験ブログ】【医師による治療日記&本音ブログ】のコミュニティー」にします。(まあ、臨床医はおろか、普通の医師でも忙しくてブログをやっている暇はないかもしれませんが・・)

医者側からの積極的な情報の提供がないと、本当の意味での「医療業界の情報の非対称性を解消する」ことは出来ないでしょう。

いや、あともう一つの要素がありますか、、【家族が書いた治療ブログ】ですね。

何故家族が書いた日記ブログが必要なのか?

これは私の自戒の意味も込めて書きますが、闘病中の人って、あまり家族や周りの気持ちを考えないんですね。 っていうか、出来ません。 病気が重ければ重いほど、自分のことで精一杯です。 ガンの宣告を受けた人であれば、この気持ちはよく分かると思います。

ガンになってショックを受けた人は、(よっぽど「心」が強い人以外は)たいてい卑屈になっています。

何で私だけが・・・

って、普通はそう思います。 私もそうでした。

そして被害者意識が強くなり、周りに当たりがちになります。

周りもその人の抱えている状況がどんなものかが分かるので、はじめは同情&助けようとしますが、こう何度も当たられるとやはり嫌なモンですから、次第に人が離れていきます。

そうなると当事者は、「誰も俺のことを分かってくれないし、助けてくれない」となって、ますます被害者意識が強くなり、さらに人が離れていきます。 これがガン患者が孤独になっていくメカニズムです。(ガン患者だけにみられる現象ではないでしょうが・・)

しかし、それではダメなんです。

それでは「本気でガンと戦ってやろう!」という気持ちは生まれてきません。

ガン患者に最も必要なのは薬ではなく、「自分を必要としてくれる人がいる」ことを理解させる事です。

それを気づかせてあげるのが、家族の役目です。

その方法の一つとして、父ちゃん・母ちゃん・おじいちゃん・おばあちゃん・兄ちゃん・姉ちゃん・弟・妹・赤ちゃんなどが一致団結し、家族全員で立ち向かうという姿勢を見せつけるんです。

「えっ? 私は健康なんだから、くそまずい飯食べたり運動したりする必要はないでしょー、
あたしまで合わす必要ないしー ┐(´∀`)┌ヤレヤレ」

とか思っちゃっている人は、危険です。

断言してもいいですが、周りがそのような態度をとっていると、病気と闘っている当事者は絶対治療を挫折します。 あるいは真剣に行わず、「私はちゃんとリハビリやってます(`・ω・´)キリッ」みたいな、「アリバイ作りの為のサボタージュ的な治療」しか行いません。

私はこのブログの記事でも、コメントを頂いた方にも、リアルで出会った方々にも、何度も同じアドバイスをしています。

病気は、家族全員で治すもの

と・・、

しかし、それが中々難しい。 上で説明しましたように、逆境(病気)は当事者とその家族との距離を遠ざけるものだからです。

sharecure(シェアキュア)は、その「橋渡し」の役割を担う可能性があります。

上で説明した私のアイディアの一つ【家族が書いた治療ブログ】ですが、これがガンサバイバーに「良い心の変化」を与えると思うんです。

つまり、どういうことかというと、他人の家族が書いた【家族が書いた治療ブログ】をsharecure(シェアキュア)で見つけて読みます。

そこで初めてガンサバイバーは周りの人に目を向けられるようになります。

「ガン患者より苦しんでいる面もあるんだな・・・」

「こういう事考えているのか、、もしかしたらうちのやつも考えているかもしれない・・・」

「オレが避けられているわけじゃないんだ、オレが避けてたんだ・・・」

「自分も苦しいけど、家族は家族なりに苦しい事がある」と気づけるんですね。

その心境になれば、家族や周りに心を開く事ができ、「卑屈になっていた自分」がいなくなります。

周りもその人が心を開いて接してくれるので、「声をかけづらい・・・」「何をしゃべっていいか分からない・・・」なんて事がなくなり、普段のように会話を楽しむ事ができます。 それが「お互いの距離が縮まった」ということです。

そうなれば「周りが自分のことを必要としてくれている」ことを感じ取る事が出来ますし、そうなって初めて生きる気力が湧いてきて、本気で病気と立ち向かう事が出来るのです。

私はそう考えていますし、色々な人々を見てきて「私の考えは、間違っていない」と確信しています。

また、そのような家族と当事者との葛藤を知っている医師は、おそらく少ないでしょう。(私の勝手な考えですが・・、苦笑)

しかし、sharecure(シェアキュア)を利用していれば、【家族が書いた治療ブログ】【患者の闘病体験ブログ】が身近にあるので、

  • 患者や家族が何を考えているのか?
  • 何を不安に感じているのか?
  • 病気に対してどれほどの知識を持っているのか?
  • 「経過観察」の時期は、何をして過ごしているのか? 生活習慣に問題はないのか?
  • ほかの医師の方は、どのような考えを持っていて、どう患者に接しているのか?

等が、つぶさに分かります。 そうなると、おのずと患者への接し方も変わるでしょう。

患者と家族と医師が有機的に結びつき、お互い足りない情報を補い合う事で「目標」を達成する確率が高くなる。 そして「その目標をいかに達成したのか?」のログへ簡単にアクセス出来るようにインフラを整える事で、そのデータベースが次の世代の「宝」となります。

あと他のアイディアとしては、「難病の患者ほど時間がない」ということがありますので、「すぐに質のいい返事が欲しい」欲求を満たす為に、教えてGooのようなQ&A機能をつけるとか、さらに早い返答が欲しければサイト内に掲示板を設置してみてもおもしろいと思います。(そうなると、もう「有料」レベルですけどね(^^; )

そうなれば、3者にとってとても利便性が高いサービスになるでしょうね。

まあ、色んな話をしましたが、まだ生まれたばっかりですし、今後どうなるか分かりません。 管理人の藤塚様の熱意次第でしょう。

その理念は素晴らしいですが、熱意は本物なのか?

私は本物だと信じたいですが、一抹の不安がないでもありません。

まず、送って頂いた文章に誠意が感じられません。

サイト運営者様

突然のメール失礼いたします。
治療体験共有サイト「sharecure(シェアキュア)」を運営する藤塚と申します。

この2行から始まっていますが、「ご協力して頂く側」にも関わらず、「サイト運営者様」はないでしょう。 少しも記事を読んでいない事がよく分かります。

プロフィール欄を見れば、私の苗字くらいすぐに分かります。 「新里様」と書くべきでしょう。

私は他人様のサイトやブログに対して滅多にコメントを送りませんが、どうしても送りたくなった時は、相手が本名を出していれば、その本名を書くことが筋だと思っていますので、全記事を確認したうえで相手にコメントを送るようにしています。(2~3日かかる場合もあります 汗)

それが相手への礼儀だと思っているからです。

私が自己紹介ページで下の名前を書いていないのは、ここだけ見て安易に「相互リンクのお願い」を出してくる人がいるからです。(探せば下の名前を書いているページがこのページ以外にも見つかります。 ま、どーでもいいことでしょうが 笑)

ちょっと文章を読めば、全く記事を読んでいない事がすぐ分かりますね。 それでも相手側のサイトの内容が非常に素晴らしいものであり、「これは私のサイトの読者さんにも、自信を持って紹介できそうだ!」と思ったものは、相互リンクを引き受ける場合もありますが・・・、

メールの文章もほとんどがサイト内のコピペ文章である事が分かりましたが、これはなるべく大多数の人に認知させたいという目的があるので、たくさんの人に送るには仕方のない面もあるのでしょう。

おそらく悪気はなく、「うっかり手を抜いた」だけでしょう。

(文章だけで判断するのは危険ですが)文章を読む限り善人に感じられますし、サイトの理念は非常に素晴らしいものであるし、患者と医師の情報格差は確かに存在します。

しかし、それを埋める機能を持つコミュニティーを作るのは、すっげー偉業を成し遂げるようなものですから、「うっかり手を抜いてしまうようなその程度の熱意」で果たして大丈夫なのか? と、素朴に思うんです。

藤塚様は私より年上なのかもしれません。 そのような方に対して、あえてかなりきつく、失礼な口調で文章を書いているのは、それだけ期待をしているからです。(本当はビクビクしながらキーボードを叩いています)

藤塚 寛夫様、ご成功をお祈りしています。

新里 悟

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